?

Log in

No account? Create an account

Наш чудесный, добрый Kindbear, ты и частичка твоей невероятно души навсегда в моем сердце... Ты навсегда останешься живым, с нами...

Дальше - совершенно невероятный пост от Кати, солнечные фотографии и глава из книги о Мише...

Катя Алексеева:
Друзья, дорогие, прежде всего хочется вас поблагодарить за ваш отклик, вашу любовь к Мише и поддержку. Спасибо, что вместе с нами разделяете чувства, воспоминания, мысли об его уходе.

Хочется сказать вам в этом посте о двух вещах. Первая о том, что Мишина история не заканчивается на его смерти. Верю, что его крупицы продолжат жить в наших сердцах. Также его друзья и я решили не оставлять идею о создании благотворительного проекта, который мы активно делали, пока Миша был на амбулаторном лечении. Подробностями с вашего позволения хотелось бы поделиться с вами немножко погодя, когда чуть уложатся волны мыслей и чувств внутри.

А во-вторых, хотелось бы с вами поделиться фотографиями из разных жизненных периодов Миши и главой для книги о борьбе с раком, которую мы с ним писали вскоре после трансплантации. Книга выйдет в ближайшем будущем, и будет состоять из множества глав, историй людей с этим диагнозом, врачей и других причастных людей. Издательство разрешило до выхода книги в свет опубликовать главу в нашем блоге для вас, друзья.

Обнимаем вас.

[Глава о Мише из книги о борьбе с раком]

Глава для книги о борьбе с раком издательств forSmart


37 день после трансплантации костного мозга.

- Миша, ты счастливый человек?
- Да, конечно, очень,- при этом Миша поглаживает меня по голове, перебирая волосы, и мы вместе на минуту замираем, глядя в окно, как садится солнце. Уже четыре месяца мы в Израиле, где он проходит лечение, и уже две недели после выписки завороженно наблюдаем за закатом в окне съемного жилья. Солнце везде и для всех одно: для меня, в шортах и футболке, для Миши в кофте с длинным рукавом, чтобы лучи солнца не вызвали отторжения после трансплантации, и даже для моих родителей на далекой родине, уже укутавшихся в теплые куртки от холода первого снега. К слову, жизнь, как и солнце, всегда одна и та же – когда ты болен или когда ты здоров.

Звонит будильник, Мише пора пить таблетки, а я могу еще немножко посидеть и посмотреть на закат.

Когда мы познакомились с Мишей, я почти сразу узнала о том,что он болел раком крови несколько лет назад и перенес трансплантацию костного мозга. Вспоминая свои чувства, помню гордость за него, что он прошел через все эти трудности и в ту минуту смотрел на меня светлыми, смеющимися глазами, в которых я видела начало нашей с ним общей жизни.

Через два года во время защиты диплома в университете мы узнали, что рак вернулся.

И здесь не было той черты, о которой часто пишут в книжках: диагноз не прозвучал как приговор и жизнь не пошла под откос. Мы просто в один момент поняли, что она очень резко изменится на ближайшие пару лет. Но мы были все такими же молодыми, все также хотели жить, радовались и любили друг друга.
Шансы на счастье у нас были такими же, как и любого другого здравствующего человека: либо быть счастливыми, либо нет. И выбор зависит только от самого человека. Мы, конечно, выбрали быть.

… — Катя, иди скорее сюда! – под палящими лучами полуденного солнца Миша погружался в океан и звал за собой. Я бежала по горячему песку, ступала по следам недавно прошедшей здесь коровы. Мы уже несколько месяцев жили в Индии. Мы долго мечтали с Мишей об этой стране, о ее природе и духе, и вот мы здесь.

После объятий с океаном мы шли в свой домик, и я чувствовала как песок, приставший к босым ногам, трется о деревянную поверхность пола. В нем еще сохранилось немного солнечного тепла, и оно приятно тлело на огрубевшей коже стоп.

Я бросила взгляд на часы, но они шли очень странно: стрелки покачивались и делали неестественные движения. Обнаружив, что сплю, я сразу проснулась. За окном солнце уже почти село, а Миша допивал последнюю вечернюю таблетку.

Увидев, что я задремала, Миша подошел и обнял крепко так, что мне было слышно, как он дышит,как бьется его сердце и вздымается грудь. В этих простых и понятных ритмах было столько жизни, сколько не бывает ни в одном поступке или взгляде. Безусловное право жить, данное каждому из нас, и которому мы должны радоваться, что бы ни случилось.

Некоторое время назад мы строили планы так, чтобы в конечном счете оказаться в Индии. Открыли свою веб-студию, пропагандировали удаленную работу, работали над запуском волонтерского проекта, которым также могли заниматься удаленно. Все шло к скорому переезду. Но сейчас сну точно не суждено было сбыться. По крайней мере, в ближайшие несколько лет.

Миша продолжал меня обнимать, его сердце продолжало настукивать заданный ритм, а я начала понимать,что мечты – как красивые картинки, которые рисуют в книжках, но самое ценное, что у нас есть — в стуке его сердца, а не в мечтах о далеких странах.
- Миша, ты не жалеешь, что наш переезд откладывается на неопределенный срок?
- Ни о чем не жалею.

…Я тоже ни о чем не жалела. Для меня были милы и больничные стены, и постоянные смены простыней с пятнышками крови от пункций и кровотечений, и стойкий запах распавшихся химикатов в моче, которую нужно было выливать из катетера каждый час-два, когда Мишу прокапывали химией перед трансплантацией. В таких обыденных и на вид противных мелочах ко мне приходила радость заботы о любимом человеке. Миша ощущал это и, как только чувствовал себя лучще, пытался подойти и погладить волосы слабой рукой или принести стакан вкусного сока.

Сейчас у нас появились новые цели, новые мечты. А от предыдущих отказаться оказалось очень легко, когда пришло понимание, что они тебе не принадлежат, ведь все может в один день вне зависимости от них повернуться совершенно другой стороной.

Миша пошел наливать себе чай. Ромашковый, так как после всех химиотерапий его мучают периодические боли в желудке. Миша пытался достать чай с высокой полки, и мне был виден его лысый блестящий затылок. Еще недавно он был обладателем роскошных прядей, но с легкостью и смехом расстался с ними во время лечения.

Взгляд человека на вещи и окружающих людей также освобождается от ненужных локонов и прядей, когда он заболевает раком. Время в больнице – период, когда можно переосмыслить прожитое, не жалея о нем, а спокойно размышляя, было ли что-то лишним, как все те же пряди на голове, и твердо решить, что после выздоровления стоит от этого избавиться.

…Решающим моментом, когда я поняла, что наш ждет длинный общий путь, стало Мишино предложение собрать мотолюбителей в поездку в детский дом. Тогда мы оба учились на одном из старших курсов. Я активно участвовала в волонтерском начинании в нашем университете, а Миша был увлечен мотоциклом и всем, что было с ним связано. Мише удалось собрать больше 20 красивых надраенных аппаратов и столько же светлых и активных людей. Я первый раз ехала в мотоколонне, и получала настоящее удовольствие от этого действа. Наверное, в этот день была счастлива не меньше детей, резво оседлавших мотоциклы и вдоволь накатавшихся на них пассажирами вокруг здания детского дома.

С тех пор так получалось, что все, что мы предпринимали вместе с Мишей, выходило превосходно. И сейчас одно из самых важных событий в нашей жизни – Мишино выздоровление, мы тоже ожидаем, что закончится наилучшим образом.

Клубы пара резвились у Мишиной чашки. Воронка дней, похожих один на другой, смешавшихся в сплошной поток, была так непохожа на наше текущее существование. Мы могли позволить себе насладиться каждой минутой, каждым запахом, видом, вкусом.

Солнце совсем зашло, и начали спускаться сумерки. Самое безопасное время, чтобы выйти на прогулку. И мы выходим, идем аккуратно, следим за Мишиными ощущениями. Мы вместе заново знакомим его тело с физическими нагрузками и прогулками по свежему воздуху. Именно в такие моменты понимаешь, что ты не больше, чем наблюдатель за своей жизнью, сидящий в уголках ума в мягком кресле. И ты готов принять любой сюжет, который тебе покажут.

Мы возвращаемся домой, делаем что-то по дому, и вскоре ложимся спать. И неважно, будет ли еще один день завтра, когда солнце вновь встанет и, проделав длинный путь, зайдет за горизонтом, дав нам возможность выйти на прогулку. И неважно будет ли еще одна секунда жизни перед сном, она есть сейчас, и настолько прекрасна, что нет смысла ждать следующей.

Оригинал записи опубликован в блог Поможем Мише Водопьянову

Фотокарточки

http://helpmisha.ru/wp-content/uploads/2013/02/IMGP2961.jpg

[Еще фото... О Мише и Кате...]





























Урал Сулейманов. Новый подопечный фонда.
Представить себе жизнь мальчика с необычным именем - Урал, нового подопечного нашего фонда - может только тот, кто прошел через что-то подобное. Мальчик, которого детство только коснулось. Мальчик, который знает, что такое предательство отца. Мальчик, который никогда не играл в футбол, не бегал , не... Очень много "не " в жизни этого ребенка.
Мы не в силах сделать так, чтобы Урал встал и пошел. У него очень тяжелый диагноз - прогрессирующая мышечная дистрофия. При миопатии Дюшенна идет постоянное отмирание мышц, а тело без мышц уже не способно принять вертикальное положение. Но мы можем обеспечить его комфортное передвижение на нормальной, функциональной коляске. Это будет подарок Уралу, который сможет хоть чуть-чуть улучшить свою жизнь.
Пишет мама мальчика: "Урал – очень светлый, веселый мальчик, он очень стойко принимает удары судьбы, и только я, мама, вижу его слезы бессилия и отчаяния, которые он пытается скрыть за улыбкой. Обучается он на дому и всегда радует нас хорошими оценками. Урал очень интересуется политикой, экологией и научными разработками в области космологии. Часто смотрит документальные фильмы на канале BBC, передачу «Галилео» и фильмы Стивена Хокинга. У него много друзей в соц. сетях, с которыми он любит общаться в Скайпе. Урал очень любит фантазировать и даже придумал «научную» сказку. Это сказка о мальчике с Луны, который попал на Землю, но из-за большого земного притяжения разучился ходить. Он нашел много друзей, а когда люди придумали, как его вернуть на Луну, он отказался и остался жить на Земле..."
Помогите, пожалуйста, Уралу хоть немного приблизить эту сказку к реальности... Он очень хороший, добрый, прекрасный ребенок.

Прочитать полностью историю Урала можно здесь http://fondpr.ru/children/503/Suleimanov_Ural.html
Сулейманов Урал, Башкортостан, г. Сибай, 14 лет, прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшена,
Сбор 391 400 руб. на приобретение инвалидной коляски с электроприводом
Помочь Уралу можно любым удобным способом, выбрав его на сайте фонда в разделе "Как помочь" http://fondpr.ru/
Самый простой и быстрый способ помочь - отправить смс с цифрой 5 на номер 7755 (стоимость 1 смс - 150 руб.)

Всем смертям на зло!

Друзья, снова речь об Антоне Буслове. Многие знают Mymaster-а. Пусть заочно. Замечательному, несдающемуся и уже победившему рак человеку, всем чертям и врачам назло, сейчас очень нужна наша помощь! Был септический шок, потребовалось больше средств. Все реквизиты в посте... Прошу перепост! И прошу поддержать

Оригинал взят у mymaster в Всем смертям на зло!
У меня для вас хорошая новость - я жив. Хотя нет, на самом деле у меня целая пачка хороших новостей ;) Но об этом лучше рассказать последовательно, в ведь не все следили за моей удивительной историей. Сейчас это кажется странным, но даже сама идея о том, что я смогу писать эти строки, еще недавно была под огромным сомнением.

Прошло два года с того момента, как после длительного лечения в разных больницах в России врачи сочли меня неизлечимым и выписали на метрономную химиотерапию. Ровно два года назад мне был дан прогноз: "Полтора-два года дожития". У меня были совершенно иные планы на эту жизнь. У меня была любимая девушка, я работал над системами управления космическими аппаратами, занимался общественной деятельностью - помогал улучшать транспорт и городскую среду, писал рассказы... Мне хотелось создать семью, завести ребенка (и непременно дочку, Алису!). Двух лет было мало... для двадцативосьмилетнего молодого человека.

Read more...Collapse )

И вот прошло 100 дней от трансплантации, 9 мая - так совпало случайно, но именно в День Победы (!) - поступили последние результаты тестов и анализов. Это важная точка отсчета, после которой оценивается общее состояние пациента, проводится поиск клеток рака, проверяется, как приживаются донорские клетки...

Лимфомы больше нет. Ее нет по позитронно-эмисионной томографии, ее нет по биопсии костного мозга, ее нет в спиномозговой жидкости. Показатели крови указывают на то, что ее нет. Лимфомы. Больше. Нет. Я впервые за все время лечения в устойчивой ремиссии. Донорские клетки (а моим донором не без приключений стала младшая сестра) успешно прижились, у меня поменялась группа крови. Новый костный мозг работает "на отлично", видимо, свои клетки моя сестра и правда зарядила позитивом, как и обещала :)

Кто-то скажет, что это чудо. Мне  кажется, это закономерный результат. За время лечения мне довелось поговорить с самыми разными священнослужителями, даже с равином. В разговорах каждый раз так или иначе возникал вопрос о вере и надежде на чудо. И я всегда честно признавался, что я в Бога не верю, да и права на чудо не заслужил. Однако я убежден, что если я искренно стараюсь сделать хорошее дело и так много людей меня поддерживают, то даже не смотря на мои личные верю/не верю, Бог в беде не оставит. С этим все священнослужители соглашались. Возможно, большое хорошее и доброе дело, сделанное тысячами моих друзей, оказалось той самой молитвой, нашедшей отклик. А я просто благодарен врачам и всем тем, кто помог мне сделать это излечение реальностью.

Read more...Collapse )

Но снять вопрос полностью так не получилось. Сейчас у меня денег на таблетки (а это порядка 5к$ в месяц), жилье (еще порядка 2к$) и еду, с учетом зарплаты, всего на пару месяцев... и я не могу отдать эти деньги госпиталю. При этом долг за лечение составляет почти 380к$... Госпиталь честно выполнил свою работу, сделал скидки, исправил счета, и теперь вполне справедливо требует оплаты. Передо мной сейчас стоит двойная задача: не сорвать реабилитацию, до которой я добрался столь сложным путем, и не подорвать доверие к русским пациентам, в перспективе могущим оказаться на лечении в Нью-Йорке...

Десятки тысяч человек помогли мне раньше. Мы с Машей тоже старались сделать все от нас зависящее - не только ради достижения нашей общей цели, но и чтобы сделать это максимально экономично. Все это позволило привлечь к лечению отличных врачей, и мы все вместе победили. Это наша большая общая победа! :) Но как показала история, последний бой иногда требуется и после победы. Нужно собрать 380 тысяч долларов. К сожалению, известные изменения с правилами работы электронных переводов (с 15 мая) и банковских карт иностранных систем подгоняют сроки и могут все осложнить. Но мы уже знаем, что такая цель достижима. И отступать тут некуда.

Нажмите здесь, чтобы узнать как помочь!Collapse )

Пожалуйста, распространяйте этот пост. Это очень нам поможет. Если Вы пополнили "копилку", непременно напишите об этом со ссылкой на пост: Ваш выбор значим для знакомых и друзей, им будет приятно присоединиться к общему большому хорошему делу :) Спасибо!

UPD1: По состоянию на 23.30 МСК 11.05 собрано 538137 рублей, что составляет примерно 4% от цели.

post

Это точно.... засада какая-то... только убрали все теплое в шкаф, как бац - вторая смена. Выпал снег....

Оригинал взят у nnatalia257 в post
Погода пипец... такое впечатление, что март с декабрем сутки через двое работают






Речь идет о близком мне человеке, моей тете. Необходимы контакты хорошего сосудистого хирурга в Москве, специализирующегося или имеющего дело с заболеванием "аневризма брюшной аорты" - для взрослого человека. Человек в пожилом возрасте (76 лет). Столкнулись с тем, что большая часть сосудистых хирургов больше специализируются только по части флебологии, а вот с более существенными заболеваниями - найти очень сложно. А вопрос серьезный, т.к. нужно подтвердить состояние ухудшения или его отсутствие и при первом варианте - необходимость проведения операции и ее возможность (учитывая возраст). Пока врачи дают разные заключения, глядя на 2 УЗИ - одни диагностируют критическое состояние, но при этом говорят, что операция невозможна. Другие - что пока все в относительной норме, операция не требуется. Тетя у меня человек очень впечатлительный и после слов "критическое состояние" впала в состояние полной паники... сами понимаете... Поэтому хотелось бы отвезти ее на консультацию к грамотному специалисту с опытом по этому заболеванию... А не метаться и действовать методом проб и ошибок.... Поэтому ищу по всем каналам выходы...
Если кто-то сталкивался с такой ситуацией и есть какие-то данные, может посоветовать компетентного врача - напишите, пожалуйста,мне в личку или на адрес social@fondpr.ru (для Марины Новокшоновой). Заранее всем спасибо!

LjRiL73P4_I


Друзья, присоединяйтесь к нашей Новогодней акции "Ты Дед мороз, я Дед мороз!". Разыскиваем еще 6 Дед Морозов и Снегурочек! Пока без подарков остаются несколько ребятишек из нашего фонда....
Все подробности на страничке акции http://fondpr.ru/children/198/Ty_Ded_Moroz,_ja_Ded_Moroz....html



Уже совсем скоро голосование будет закрыто и подведены итоги первого тура. Наша программа "Дыши как все" все еще на 7-м месте. Несколько часов побыли на 6-м и даже на 5-м - и снова падение вниз. За инициативу уже проголосовали 306 человек, 22 - оставили отзывы. Сейчас очень важны отзывы о проблеме детей с тяжелыми расстройствами дыхания - это шанс для нашей инициативы помощи подняться вверх и быть услышанной. Их можно оставить на странице голосования за наш проект http://premiagi.ru/initiative/439
800 тысяч детей - "за бортом" государства.... Это за гранью..... Их родители борются за жизнь своих детей в одиночку, за каждый вздох, за каждую минуту рядом, за возвращение в семью. Мы не можем позволить им быть одинокими в такой ситуации. Не можем оставить без помощи. И надеемся на вашу поддержку, друзья! Голосуйте, оставляйте отзывы, принимайте участие - мы благодарны любой поддержке!

logo

Наконец-то в нашей акции появились и Деды Морозы - Егор и Павел. И число Снегурочек растет просто на глазах - Анастасия, Ольга, Ирина, Анна, Юлия, Карина, Татьяна уже готовят подарки для ребят. Мы очень рады за наших подопечных. Для 23 из них подобраны замечательные подарки. Еще 42 ребенка ждут и верят в маленькое чудо и добрых волшебников. Мы очень ждем вас, друзья! Присоединяйтесь к акции!

Принять участие в Новогодней акции фонда можно здесь http://fondpr.ru/children/198/Ty_Ded_Moroz,_ja_Ded_Moroz....html

00000202

Оригинал взят у fondpr в Дед Морозы - добро пожаловать! В ряду Снегурочек тоже пополнение. Присоединяйтесь к нашей акции!
Наконец-то в нашей акции появились и Деды Морозы - Егор и Павел. И число Снегурочек растет просто на глазах - Анастасия, Ольга, Ирина, Анна, Юлия, Карина, Татьяна уже готовят подарки для ребят. Мы очень рады за наших подопечных. Для 23 из них подобраны замечательные подарки. Еще 42 ребенка ждут и верят в маленькое чудо и добрых волшебников. Мы очень ждем вас, друзья! Присоединяйтесь к акции!

Принять участие в Новогодней акции фонда можно здесь http://fondpr.ru/children/198/Ty_Ded_Moroz,_ja_Ded_Moroz....html

00000202


Latest Month

July 2017
S M T W T F S
      1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031     

Tags

Syndicate

RSS Atom
Powered by LiveJournal.com
Designed by Jamison Wieser